Tıp dışına da çıktık

Çaresizlikten tıp dışına da çıktık.
Çok detaylara girmeyeceğim ama tavsiye üzerine belki faydası olur düşüncesiyle Mehmet'e bir hoca çağırdık eve.
Ayrıca eşim bioenerji alanında biriyle de görüşüp eve Mehmet'in yanına getirdi.
Ama bu kanallarda yürümeyi çok geçmeden kestik, zira bizim yolumuz tıp olmalıydı.

Malulen Emeklilik

Ağustos 2016 döneminde Çapa'da CIPO teşhisi konulduğunda doktorlar bize malulen emeklilik için başvurmayı tavsiye etmişlerdi. Bu tavsiye aslında özünde hastalığımız ciddiyeti hakkında bizlere net bir fikir veriyordu. O an için Mehmet, bugünlere nazaran daha iyi göründüğünden ve işlerin daha kötüye gitmeyeceği düşüncesiyle malulen emeklilik tavsiyesini durumdan istifade etmek gibi yorumlamıştık. Zira Mehmet'in çalışma hayatının bitmiş olmasını birden kabullenmek zordu.

Fakat durumun ciddiyetini gün geçtikçe anlar olmuştuk. Durumdan istifade edilmesi gibi bir şey söz konusu değildi, bu yaşananlar gerçekti! Düşük ayağa rağmen tuvaleti dahil, her işini kendi halledebilen Mehmet, yavaş yavaş bakım gerektiren hasta oluyordu.

Bu kadar yaşanılanlardan sonra malulen emeklilik için SGK Müdürlüğü'ne başvurduk ve heyete girmesi için tarih aldık. CIPO hastalığını herkes bilemeyeceği için özellikle Çapa'ya sevk istemiştik ve istediğimiz de olmuştu.

23/12/2016 tarihinde Çapa'ya gidip heyete girerek raporumuzu almıştık. Bu raporu elden biz SGK Müdürlüğü'ne götüremediğimizden Çapa yönetimi resmi olarak postalamıştı. Fakat Şubat 2017 döneminde SGK'dan gelen cevaba göre Mehmet'in tekrar heyete girmesi istenmişti. Bu konuda tekrar bir organizasyon yapmamız gerekliydi, fakat Mehmet için işler o kadar kolay olmuyordu artık.

Mehmet'i evden alıp hastaneye arabayla götürmek son derece teferruatlı bir işti: Her şeyden önce Mehmet, evden çıkabilmek için  kendisinde az da olsa bir güç hissetmeliydi. İlk önce arabada bir takım düzenlemeler yapıyorduk. Maltepe ve Çapa arasındaki yolu arabada oturarak gitmesi mümkün değildi. Mutlaka yatması gerekiyordu. Haliyle arabanın arka koltuğunu yatırıyorduk. Üzerine bir sünger atıyorduk, aksi takdirde Mehmet'in zayıf olan vücudundaki kemikler çok acıtıyordu. Ayrıca başını desteklemek için yastık, üzerini örtmek için nevresim, aşırı su tüketimini karşılamak için şişe şişe su... Hepsi önceden arabaya taşınıyordu.

Ayrıca düşük ayak olan bacağı sürekli ağrıdığından, arabaya bindirip indirmeyi için son derece itinalı yapmak gerekiyordu. Bu işleri de genelde ben ve babası beraber yapmak durumundaydık.

Kendinde güç hissettiği an, kalkıp tekerlekli sandalyesine oturtuyorduk, sandalyeyle asansöre kadar getiriyorduk, asansöre tekerlekli sandalye girmediğinden ayrı bir tabure koyup asansör kabinine Mehmet'i oturtuyorduk, sonra zemin kata gelindiğinde zar zor ayağa kaldırıp tabureyi asansör dışına alıp Mehmet'i tekrar oraya oturtuyorduk. Sonra tekerlekli sandalyeyi birimiz asansörle aşağıya indiriyorduk. Aşağıda Mehmet'i tabureden alıp tekerlekli sandalyeye oturtuyorduk. Tekerlekli sandalyeyle arabanın yanına kadar geliyorduk. Yolumuz üzerindeki bir kaç basamaklı merdivenleri babasıyla ikimiz, tekerlekli sandalyeyi taşıyarak geçiyorduk. Arabanın yanına geldiğimizde Mehmet'i zar zor çekerek, kaydırarak aracın içine yatırıyorduk. Yastıklarla başını destekliyorduk. 

Bu şekilde hastaneye gidip geldikten sonra eve çıkmak için aynı işlemleri tersten tekrar yapıyorduk.

Yani, Mehmet'in şu haliyle çalışma imkanından o kadar uzak olduğu görülüyordu ki malulen emeklilik bir şarttı.

CİSAPRİDEımız geldi, çok şükür...

Büyük umutlar bağladığımız Cisapride etken maddeli ilaçlarımız sonunda gelmişti.

Meksika'dan Unomol ve Polonya'dan ise Gasprid olarak temin edebildiğimiz bu ilaçlar tam 1 ay sonra 19/12/2016 tarihinde elimize geçti. Ve derhal Ahmet bey ile irtibata geçip kullanımı hakkında bilgi aldık. Mehmet, günde 3 kez aç karnına ve mümkün olduğunca eşit aralıklarla 1 adet olarak içecekti bu ilacı.   Aynı günün akşamı, Mehmet'e bu ilaçları verdim. Ertesi gün büyük umutlarla bu ilaca başlandı.

Öyle ya bu ilacı temin etmek için çok fazla uğraşmış, tüm yakınlarımızı devreye sokup bir çok ülkede araştırmalar yapmıştık. Yurt dışından ilaç getiren eczaneleri tek tek arayıp sormuştuk. Bu kadar uğraşın sonunda Mehmet'e faydası olmasını beklememiz elbette hakkımızdı. Ama hemen söyleyeyim, öyle sihirli bir değnek değmiş gibi bir değişiklik olmadı. Halen bu ilacı kullanıyor ama hastalık tablomuz neredeyse hiç değişmedi. Belki ileride faydası olur diye kullanmaya devam ediyoruz...

Yine Acil Servisteyiz...

GATA'dan Taner bey'in yanından çıkınca,  hazır arabaya binmişken Kartal Lütfi Kırdar'ın acil servisine gitmeye karar verdik. Neticede Mehmet'in tüm değerlerinin yine düştüğünü anlıyorduk. Birkaç zenginleştirilmiş serum alır, oradan eve geçeriz diye düşündük.

Acil ser viste yapılan tahlillerde Mehmet'in değerlerinin gerçekten çok kötü olduğu görüldü.Kalsiyum, potasyum, sodyum değerleri epey düşüktü. Tüm bu değerlerin takviye edilmesi hemen hemen 48 saat sürdü. Birkaç saatte işimizin biteceğini düşünürken ne çok yanılmışız...

Değerler biraz yükselince Mehmet'e az da olsa enerji geldi. Biraz iştahı açıldı, bir şeyler yemeye başladı. Sonrasında hastaneden çıkıp eve gidebildik.

GATA'ya kontrole gittik...

GATA'dan taburcu olalı hemen hemen 1 ay olmuştu. 15/12/2016 tarihinde GATA'ya kontrole gittik. GATA'da yatarken zaman zaman bizimle ilgilenmiş olan Dr. Taner Akyol'a gitmiştik. Aslında Muammer Kara'ya gitmek istiyorduk ama randevu sisteminden her istediğimizi seçemiyorduk.

Taner Bey, Mehmet'i derhal hatırladı. GATA'dan çıkalı 1 ay olmuştu ve GATA'da yatarken biraz olsun kazanılmış olan minerallerin değerleri yine epeyce düşmüştü. Taner Bey, Mehmet'in durumunun karışıklığını gayet iyi bildiğinden bizimle açık açık konuştu ve GATA'nın imkanlarının çok sınırlı olduğunu söyleyerek sivilleşme sürecinin sıkıntılarından bahsetti. Çapa'dan şaşmamamız gerektiğini ifade ederek Çapa'nın takibine geri dönmemizi tavsiye etti.

Mehmet'in yine tüm değerleri düştüğünden hazır gelmişken GATA'ya yatmasının mümkün olup olmadığını sordum. Taner bey telefonla Mumammer Bey'e ulaştı ve Mehmet'e uygun bir yatak olduğunu, dilerse yatabileceğini söyledi. Mehmet ise GATA'ya yatmayı istemedi ve eve dönemk istedi. Artık Mehmet de GATA'nın faydası olacağına inanmıyordu.

Zira Mehmet'e koldan açılan damar yolları çok sıkıntılı oluyordu. Damarlar çok incelmişti, tahlil için bile kan alınamıyordu. Hemşireler ancak 4-5 denemeden sonra kan alabiliyor, Mehmet'i delik deiş etmek durumunda kalıyorlardı. Haliyle bu durum Mehmet'in canını çok yakıyordu. GATA'ya yeniden yattığında açacakları damar yolundan verecekleri sıvı gıdayı damarlarının taşımayacağından emindi. Faydası olmayacağını bildiğinden GATA'ya yatmayı fuzuli görmüştü.

HEMATOLOJİ'ye de görünelim dedik...

Eşim daha önce Anadolu John Hopkins hastanesinde Hematoloji uzmanı Prof. Dr. Zafer Gülbaş'a gitmişti. Çok memnun kaldığı için, Mehmet'i de bir gösterelim dedik. Belki bir görüş alabiliriz düşüncesiyle 23/11/2016 tarihinde Zafer Bey'e gittik. Yine derdimizi tek tek anlattık. Kendisi bizimle gayet yakından ilgilendi. Dosyamızda eksik gördüğü ve bağışıklık sistemiyle ilgili birkaç test yaptırdı ve bir problem olmadığını gördü. B12 takviyesi için kolun üst kasından yapılabilecek iğne verdi. Zaten Mehmet'te iğne vurulacak bir kas kalmamıştı, en uygun yer son olarak orası kalmıştı.

 

Kendisinin bundan öte yardım edemeyeceğini anlamıştık. İzmir'deki ilk bağırsak naklini yapan ekibin doktoru Cezmi Karaca'dan bahsetti. Böylece elimize, araştırma yapılacak bir done daha geçmişti. Cezmi Karaca'dan randevu ayarlasak bile  Mehmet'in İzmir'e gidecek dermanı yoktu.  

CİSAPRİDE....

18/11/2016 tarihinde, GATA'dan taburcu olduktan 2 gün sonra Dr. Ahmet Kemal Gürbüz'e kontrole gittik. Yanımızda GATA'nın verdiği epikrizi de götürdük. Ahmet Bey, Gismotal ve Dikloron isimli ilaçları yazdı. CIPO tanısına artık onun da kanaat getirdiğini gözlemlemiştim.

Doktor en son olarak, bir reçete kağıdına Cisapride yazarak elime verdi. "Eskiden CIPOlu hastalara bu ilaçtan verirdik. Ama bazı yan etkilerinden dolayı yasaklandı. Yine de bazı ülkelerde serbest. Bunu temin edin. Sonra bana haber verin" dedi.

Bir anda, aradığımız sihirli ilacı bulduğumuzu düşündük. Bu ilacı ne yapıp edip temin ederdik. Eğer şifamız bu ilaçtaysa ve bu ilaç hangi ülkedeyse gider alır gelir ve Mehmet'e içirirdik.

Cisapride hakkında internet üzerinden araştırmalara başlamıştık. Günlerce, bu ilaç hakkında araştırma yapıyorduk. Cisapride aslında bir etken maddeydi ve ülkelere göre değişik ilaç isimlerini alabiliyordu. Hakikaten Türkiye dahil dünyanın birçok ülkesinde yasaklanmış. Çünkü kalp ritm bozukluğuna sebep oluyormuş. Uzun uğraşlar neticesinde Meksika'dan ve Polonya'dan bu ilaçları temin etmeyi başarmıştık. Prospektüsüne bakınca hakikaten CIPO konusunda faydalı olduğu ama kalp aritmisi açısından riskli olduğu, özellikle potasyum düşüklüğünde ilacın kullanımının tehlikeli olduğu yazıyordu. Yan etkilerini şimdilik düşünmeden var gücümüzle ilacı temin etmeye çalışıyor,  yurtdışında yaşayan tüm tanıdıkları  yada arkadaşlarımızın tanıdıklarını devreye sokup ilacı sorgulatıyorduk.

GATA'da 27 gün yattık...

Mehmet GATA'da 20/10/2016 tarihinden 16/11/2016 tarihine kadar yattı.  Her yeni hastane yeni bir umut oluyordu. Mehmet'in annesi "inşallah oğlumun şifası buradadır" diye dualar ediyordu.

Öncelikli olarak beslenme desteği verildi. Periferal olarak Oliclinomel isimli gıda verildi. Buradaki amaç, dip yapmış olan potasyum, kalsiyum gibi mineralleri derhal yerine koymak ve hastayı biraz olsun ayağa kaldırabilmekti. Başını yerden kaldıramayan Mehmet, bu gıda takviyesini almaya başladıktan sonra biraz olsun kendine gelebilmişti. Yattıktan 10 gün sonra özofagusgastroduodenoskopi yapıldı. Yine benzer neticelere ulaşıldı. Yine genişlemiş ince bağırsak, ödemli alanlar, vs..

Diğer taraftan bacak ağrısı yine şiddetlenmişti. Nöroloji birimi de Mehmet'i kontrole geliyor, ilaçlarını veriyordu. Ayrıca diyetisyen kontrolünde Nestle Modülen'e başlandı. Belli saatlerde yemek yiyor, belli saatlerde ise modülen alıyordu. Bu şekilde ishalin sıklığı düşmesi sağlanmıştı ama neticede ishal halen devam ediyordu. Günde 10-15lerden, günde 5-6defalara düşmüştü.

Zaman zaman doktor Muammer Kara'nın yanına gidiyor, Mehmet hakkında bilgi alıyordum. Açıkçası hastanenin askeri yapıdan çıkarak sivilleşmesi dönemi yaşanıyordu ve hastane bu dönemin sancısı içindeydi. Haliyle Çapa'dan sonra bu merkezde pek bir şey yapılamayacağını anlamıştım.  Mehmet, sıkı bir takip içinde değildi. Zaten bir süre sonra da poliklinik kontrol tavsiyesiyle taburcu edildi.

Taburcu olmasına olmuştuk ama iyi kötü oturttuğumuz modülen gıda düzenine uymamaya başlamıştık. En azından hastanede başlanan modulen gıdalı diyete devam etsek belki biraz fayda görecektik yada yeni bilgiler edinmemize sebep olacak doneler elimize geçecekti. Maalesef o diyeti de kısa süre sonra unuttuk.  Tabi, diyeti uygulamak Mehmet için pek kolay olmuyordu. Bazen karın şişkinliği ve ağrıları o kadar şiddetli oluyordu ki tüm gün 1 lokma bir şey yiyemiyordu. Bu şartlar halinde diyetin bozulmaması imkansız oluyordu.

GATA Macerası…

O akşam Mehmet, acile gitmek istemedi. Bacağı ağrıdığı için ertesi gün için Maltepe Üniversitesi Hastanesi Kalp Damar Bölümünden randevu almıştı. Yine bacağında pıhtı oluştuğundan ve onun ağrı yaptığından şüpheleniyordu.

Sabah erkenden randevumuza gittik ama kalp damar doktoru Mehmet’in genel durumunu görünce ücret bile almadan hemen dahiliyeye sevk etti. Dahiliye uzmanı Yrd. Doç.Dr. Fatih Öner Kaya Mehmet’i görür görmez yatış verdi.

Aslında biz Dr. Ahmet Bey’den GATA için haber bekliyorduk ama olaylar kendi akışında devam ediyordu. Maltepe Üniversitesi Hastanesine Mehmet yatış yapmak üzereydi. Mehmet’i geçici olarak bir odaya çıkarıp serum taktılar. Resmi yatış işlemleri için sigortadan provizyon beklenirken Ahmet Bey beni arayarak GATA’da yer ayarladığını ve Mehmet’i oraya götürebileceğimi söyledi.

Durumu Mehmet’e anlattığımda GATA’yı tercih etti ve henüz resmi yatış yapılmadan Maltepe Üniversitesi Hastanesinden çıkıp GATA’ya yeni adıyla Abdülhamit Han Eğitim ve Araştırma Hastanesine geçtik. Ahmet Bey bizi orada Gastroentereoloji servisinde Doç. Dr. Muammer Kara’ya sevketmişti. Böylece 20/10/2016 tarihinde Mehmet, GATA’ya yatırılmış oldu.

Tekerlekli sandalye satın aldık…

19/10/2016 tarihinde Mehmet yine kendini çok kötü hissetmeye başlamıştı. Ertesi gün Çapa’da kontrol randevusu olduğundan gün içinde kan tahlili yaptırmıştı. Yine tahlil sayfası neredeyse baştan aşağı koyu yazılıydı. Özellikle potasyumu oldukça düşüktü. Potasyum düşüklüğü insanda o kadar halsizlik yaparmış ki insan başını bile havada tutamazmış.

Akşamüstü, yanına gittiğimde Mehmet’in durumu da aynıydı. Gün içinde aldığı tahlilleri Ahmet Bey’e gönderdik ve Mehmet’in bir merkezde yatırılıp bakıma alınmasını sağlaması için ricacı olduk. Elinden geleni yapacağını söyledi ve ilk etapta potasyumu düşük olduğu için potasyum tableti Kalidur içmesini istedi.

Mehmet’in artık kalıp tuvalete gidecek mecali yoktu. Odadan odaya gidemiyor, Mehmet’i taşımak da yaşlı anne babasına çok zor oluyordu. Çok sık ishali olduğundan da gün içerisinde çok defa tuvalete gitmesi gerekiyordu. Artık tekerlekli sandalye almak farz olmuştu. Hemen en yakın medikalciden uygun bir sandalye alıp geldik. Ayrıca bir de baston aldık ki ayağa kalktığında dengesini sağlamasına yardımcı olsun.

Bu böyle olmayacak, bir şeyler yapmalı!!

Bir gün eşim, internette CIPO hakkında araştırma yaparken Prof. Dr. Ahmet Gürbüz’ün makalesine rastlamış. Kontak bilgisini bana gönderdi ve hocaya telefon edip durumumuzu anlattım. Kendisinin bize uzun bir zaman ayırması gerektiğini söyledi ve sekreterinden ona göre randevu almamızı istedi. Öyle de yaptık.  17/10/2016 tarihinde akşama doğru Ahmet Bey’in yanına gittik. Her doktora anlattığımız gibi eskilerden Afrikalardan günümüze kadar başımızdan geçenleri anlattık. Çapa’da yapılanları, patoloji raporlarını tek tek dosyamızdan inceledi. Patoloji raporundaki ifade edilen ganglion hücrelerini kastederek CIPO olmayabileceğini ima etti ama net bir şey söyleyemedi. Denol başta olmak üzere Gismotal, Creon isimli ilaçları verdi.

Bu ilaçlardan Denol’ü bulmak çok zordu. Artık üretilmeyen bu ilaç için onlarca eczaneyi dolaştık. Elinde kalan ama kullanma tarihi geçmemiş olan bir kutu ilacı sonunda bulduk. Etken maddesi bizmut olan bu ilacın Mehmet’e fayda etmesini umuyorduk. İlacı kullanmaya başladıktan sonra bir iyileşme olup olmadığını hemen sorguluyorduk. En ufak bir iyiye gidiş emaresi görsek bile seviniyorduk. Ama neticede pek faydası da olmamıştı.

Acil Servisler dönemimiz başladı…

Mehmet’in günde 10-15 defa ishali devam ediyordu. Vücut mineral kaybediyor ve kaybedilenler replase edilemiyordu yani yerine konamıyordu. Mehmet artık kendini iyice kötü ve halsiz hissetmeye başlamıştı. Değil elini kolunu hareket ettirmek, konuşmaya bile mecali olmuyordu.

Böyle hissettiği dönemlerde, an yakın hastanenin acil servisine gidiyorduk. Kan tahlili yapılıyordu. Tahlil sonuçlarının yazılı olduğu kağıda baktığınızda normalden düşük yada yüksek olan değerler dikkat çekmesi için genellikle koyu yazılır. Mehmet’in tahlil kağıdında ise hemen hemen her satır koyu renkli yazılmış oluyordu.

Acil’e götürdüğümüzde ilk önce onkoloji hastası mı diye soruyorlardı. CIPO yanıtını verdiğimizde ise genelde pek bilmiyorlardı.

 Acilde bir iki tane mineral açısından zenginleştirilmiş serum yedikten sonra Mehmet’in gözünün feri geliyor, eline koluna biraz can geliyordu. Biraz toparlandıktan sonra tekrar eve geliyorduk. Bazen 1 gece bazen 2 gece acilde yattığımız oluyordu.

Çapa’daki kontrollerimiz…

Çapa oldukça büyük ve kalabalık bir hastane. Yatan hasta olunduğunda işler biraz daha kolay çünkü doktorlar hemşireler ayağına geliyor ama ayakta gidildiğinde tüm gün koşuşturmakla sıra beklemekle geçiyor.

İlk randevumuz 06/09/2016 tarihindeydi. Aynı güne beslenme polikliniğinden de randevu alıyorduk. İlk randevumuzda ilaçlarına bakıldı, hastanın durumu kayıtlara alındı ve geri gönderildi. İşimiz öğlene kadar sürmüştü.

Ama ikinci gidişimiz hiç de öyle kısa sürmemişti. 26/09/2016 tarihindeki kontrolde Mehmet’in Kalsiyum olmak üzere mineral değerleri düşük görülmüştü. Gece yarısına kadar kalsiyum takviyesi yapıldı.

Halbuki 20 gün önceki tahlillerde kalsiyum, potasyum, magnezyum, sodyum, klor değerleri normal sınırlar içindeydi. 26/09/2017 tarihinde ise bu depolar artık tükenmeye başlamış, takviye ister noktaya gelmişti.

Zaten bu tarihten sonra Mehmet resmen yatağa bağlı kalmaya başladı. Geçtiğimiz 1 ay içinde en azından birkaç kere tek başına dışarı çıkıp arkadaşlarıyla görüşebilmişti. Artık depolar boşaldığından yerine konanlar yeterli gelmediğinden Mehmet’in genel durumu gitgide kötüleşiyordu.

En son 06/10/2016 tarihinde Çapa’ya kontrole gittiğinde artık Mehmet’in sıtkı sıyrılmıştı. Kaybettiği minerallerin yerine konması tamam ama hastalığının tedavisine yönelik beklenti içindeydi. Doktorun İzmir Tepecik Eğitim Hastanesinden ve ince bağırsak naklinden bahsetmesi Mehmet’in Çapa’da da artık yolun sonuna gelindiği düşüncesi yarattı. Bu tarihten sonra da uzun bir süre bir daha Çapa’ya gitmedi ki bu da önemli bir hataydı!

Hasta için zor ama hasta yakınları için de zor…

Mehmet’in 75 yaşını geçmiş anne ve babası var. İkisi de oğullarının iyileşmesi için uğraşıyor, yanı başından bir an olsun ayrılmıyorlar. Uzun süren bu hastalık döneminde Mehmet’in çektiği her çileyi eminin onlar da çektiler. Yaşlılıktan ötürü ikisinin de kendilerince rahatsızlıkları var ama oğullarının bu durumuyla ilgilenmekten kendilerine vakit ayırmak ne mümkün?

Oğullarının bakımıyla uğraşmak fiziki bir zorluk elbette kendilerine veriyordur ama yüreklerindeki üzüntü belki de daha fazla bir ağırlık yaratıyordur.

Mehmet’in bu durumlarıyla uğraşırken babası 08/09/2016 tarihinde ansızın ciddi kalp krizi geçirdi. Babası, Allahtan  krizin sinyalini doğru algılamış da annesi gecenin o saatinde Maltepe Devlet Hastanesine yetiştirmiş. Hastanede doktorun muayenesi esnasında kalp krizi geçirip resmen bu dünyadan ayrılmış. Daha sonra resüsitasyonla dünyaya geri getirilmiş. Yani krizin, doktorun elinin altındayken gelmesi büyük bir şans olmuş. Eğer, biraz daha erken gelse belki de hiç şansı olmayacaktı. Daha sonra babası Koşuyolu Kartal’a sevkedildi. Burada 3 tane stent takıldı, 10 gün kadar yoğun bakımda kalıp biraz kendini toparladıktan sonra taburcu edildi.

Mehmet kendi durumunun yanında böyle bir travma da yaşamış oldu. Her şey üst üste geliyordu. Hatta bu süreç içinde annesine de bir araba çarpmış, bir kolunun kırılmasına neden olmuştu. Artık evde üç kişi vardı, üçü de hastaydı. Annesi, Mehmet’in bakımını tek elle yapmak zorundaydı.

Babası da yaşamış olduğu ağır krizden sonra hiç iyileşme süreci diye bir dönem yaşayamamış, Mehmet’in bakımına kaldığı yerden devam etmişti.  

Anne baba, yaşlılıkları döneminde kendilerine hiç vakit ayıramıyor, zaten kısıtlı olan tüm enerjilerini de Mehmet’in bakımına harcıyorlardı.

Bir başka uzmana soralım dedik…

İnternette araştırdığımız kadarıyla CIPO o kadar pis ve nadir rastlanan bir hastalıktı ki bizim başımıza gelmiş olmasına ihtimal veremiyor, durumu kabullenemiyorduk. Çapa’dan da tam bir netice almamamız yada aldığımız neticeyi daha hazmedememiş olmamız bizi apar topar taburcu ettikleri izlenimi veriyordu.

Dosyalarımızı alıp  05/09/2016 tarihinde Anadolu John Hopkins Hastanesinde Gastroenterelog Doç. Dr. Murat Gürsoy’a gittik. Bu doktora, daha önce bir komşumuzun tavsiyesiyle eşim görünüp memnun kaldığından Mehmet’i de götürelim demiştik.  Murat Bey, dosyalarımızı tek tek inceledi. Mehmet’i elle muayene etti. Murat Bey konuşurken “senin o kadar da karışık bir hastalığın yok, al şu ilacı iç bir şeyin kalmaz” demesini bekler gibi boş hayaller kuruyorduk. Tabi ki öyle bir şey demedi, konunun karışıklığını vurguladı, Çapa’daki takibe devam etmemizi tavsiye etti. Sadece bir ilacın dozunu değiştirmemizi istedi.

Aynı gün Mehmet’e psikiyatriden de randevu almıştık. Randevu saatinde doktorun yanına beraber girdik. Daha sonra Mehmet’in içini rahatça boşaltabilmesi için odadan ayrıldım. Dışarda epey bekleyeceğimi düşünüyordum ki yarım saat geçmeden Mehmet geldi. Görüşmenin pek faydası olmadığını anladım. Belki de Mehmet yeterince açılamamıştı. Neticede psikiyatrist Mehmet’e sindirim sistemi hastalıklarında Çapa’nın Türkiye’de en iyi olduğunu söyleyip Çapa’ya kontrole devam etmesini söyleyerek göndermiş.

Böylece bir başka uzmandan görüş almak da bize yeni bir bilgi getirmemişti.

Çapa’dan çıktık ama şimdi ne yapacağız?

26/08/2016 tarihinde elimizde CIPO tanısıyla Çapa’dan taburcu olmuştuk. Sudan çıkmış balık gibiydik. Yol haritamız netleşti mi karıştı mı? Mehmet iyileşecek mi? Ne olacak? Evde hastamıza nasıl bakım yapacağız? Gibi tonlarca soru vardı kafamızda.

Çapa’nın epikrizinde yazdığı gibi beslenme bölümüne kontrole gelmesi istenmişti. Ama daha önce de yakındığım gibi bu nokta yeterince vurgulanmamıştı ve açıkçası biz de önemini idrak edememiştik. Mehmet’in iyileşmesinin gastroenterelogların elinde olduğunu düşünüp kendimize bir yol haritası belirlemek zorunda hissediyorduk. Bu arayışla aslında zaman kaybediyorduk, çünkü Mehmet’in ishali aynen devam ediyordu. Yani, vücudundaki tüm mineral depoları boşalıyordu ve biz bu boşalan depoları doldurmanın telaşı içinde olacağımıza bağırsaklarını nasıl düzelteceğimize kafa yoruyorduk. Halbuki beslenme konusu, Çapa’da gözümüze sokarcasına vurgulansaydı Mehmet’in kaybettiklerini yerine koymayı öncelikli iş haline getirir, Mehmet’in gözümüzün önünde eriyip gitmesine izin vermezdik. Diğer taraftan CIPOnun ne derece tehlikeli bir hastalık olduğunu da bilmiyorduk. Mehmet’in hastalığının Crohn yerine CIPO çıkmış olmasına aslında şükür bile ediyorduk. 

Diğer taraftan CIPO da neymiş diye internette araştırmaya başlamıştık. Mehmet’in yakınları olarak internette bir şeyler bulup birbirimizle paylaşıyor, bu mudur şu mudur diye anlamadığımız konularda yorumlar yapıyorduk. Çünkü CIPO hakkında özellikle o tarihte internette bulunanlar bugünden çok daha azdı. Olanlar da genellikle yabancı sitelerdeydi. CIPOnun ne derece kötü bir hastalık olduğu konusunu da yavaş yavaş idrak ediyorduk. Resmen hayati tehlikeden bahsediyordu. Sürekli gastroentereloji, Beslenme kliniği ve psikiyatri birimlerinin takibinde olmak gerektiği anlatılıyordu.

II. Çapa Seferi…

2014’de yattığı Çapa Gastroentereloji servisine 13 Temmuz 2016’da Mehmet 2. kez yatmıştı.  Çapa’ya yattığında artık Mehmet için “Kaşektik” terimi kullanılıyordu. Yani hastalık nedeniyle kas kütlesi kaybı yaşayan hastalar için kullanılan terim. Maalesef Mehmet’in başına gelen de buydu. Şubat 2016 da 83 kg olan Mehmet şu anda 54 kiloydu ve toru topu 6 ayda bu kaybı yaşamıştı. Vücut Kitle endeksi VKİ:16,3 idi. Böyle giderse durum kötüydü.

Çapa’da 26 Ağustos 2016 tarihinde kadar tam 44gün kaldı. Çapa’da sonradan algıladığım kadarıyla hemen hemen herşey yapılmış, tüm teknikler kullanılmıştı. Çapa’da takibimizi Prof. Dr. Kadir Demir ve Uzm. Dr. Bilger Çavuş yapmıştı.

Hastaneye yattıktan hemen sonra, ilk kez Çetin beyin muayenehanesinde duyduğum Kronik İntestinal Psödoobstrüksiyon ön tanısıyla beslenme takviyesine başlandı. Hem periferal (damardan) hem de enreral (ağızdan) beslenme desteği verildi. Beslenme desteği devam ederken bir taraftan da düşük ayak sebebiyle fizyoterapist eşliğinde egzersizlere başlandı.

Rutin kan tahlilleriyle Mehmet her gün kontrol edildi. 15/07/2016 tarihinde Özefagusgastroduodenoskopi yapıldı. Yani ağızdan girilerek yemek borusu, mide, on iki parmak bağırsağına bakıldı.

Ayrıca bu işlen sırasında alınan parçanın patolojik incelmesinde amiloid lehine bir bulguya rastlanmadığından amiloidoz hastalığı ekarte edilmiştir.

Paraneoplastik bir süreçten kuşkulanıldı. Yani, kanserin habercisi genelde bit tümördür. Ama bazı hatalarda altta yatan tümörün doğrudan veya lokal etkileriyle oluşmayan fakat kanserin habercisi bazı belirtiler oluşabilir. İşte bu kuşkuyla Mehmet’te yine bazı tahliller yapıldı. Ve kanser lehine bir bulguya rastlanmadı.

Bu arada, Göztepe Medeniyet Üniversitesinden ameliyat esnasında alınan parçayı, Çapa’ya elden getirmemiz istendi. Bu merkezde de ayrı bir inceleme yapıldı.

Tıbbi olarak raporda yazılanları bizim anladığımız bir dile çevirince, bağırsaktaki villus adı verilen ve besin emilimini sağlayan fırçamsı yapının bozulduğunu, kript adı verilen salgı bezlerinin hafife derecede bozulduğu, bağırsak damarlarında genişleme olduğu ve kan biriktiği gözlemlenmiş. Ama bunlara dayanarak belli bir hastalık tanısı konamamış.

Çapa’ya yatalı yaklaşık bir hafta geçmişti ve hala Mehmet’in ishali ve karın şişkinliği aynı şiddette devam ediyordu.

Önemli testlerden birisi sayılabilecek mide boşalma sintigrafisi çekildi. Mide boşalma zamanı 153 dakika olarak saptanmış, bu durum mideden bağırsaklara düşük düzeyde aktivite geçişi olarak yorumlanmıştır. Yani Mehmet’in midesi vazifesini tam yapmıyor, yenilen besinleri parçalayıp zamanında bağırsaklara gönderemiyordu.

Bu arada yeniden bilgisayarlı tomografi çekildi ve 4 ay önce Nisan ayında Ersoy’da çektirdiğimiz tomografi ile mukayese edildi.  Fakat önemli bir fark bulunamadı.

Bu arada bazı antikorlar çalışılmış ve negatif neticeler alınınca Çölyak hastalığı da elemine edilmiştir.

Yemek borusunda yapılan özofaguz manometri tetkikinde hareket bozukluğu gözlemlenmiştir. Ayrıca yemek borusundan mideye geçişi sağlayan yerdeki basınç mekanizmasının da yeterince iş görmediği fark edilmiştir.

Bütün bu tahliller yapılmıştı ama bir tek Mehmet’in kolonoskopisi henüz yapılamamıştı. Çünkü hasta, bir türlü kolonoskopiye hazır hale gelemiyordu. Birkaç defa deneme yapılmıştı ama bağırsaklar tamamen boşalamadığı için kolonoskopi ertelenmişti. Kolonoskopiye her niyet edildiğinde Mehmet bir süre aç kalmak zorundaydı ki bu da zaten sindirim sorunu yaşayan hastay daha beter ediyordu. Üstelik kolonoskopi ertelenince bu açlık süresi de uzamış oluyordu.

Çapa’nın Medikoşirürji diye bir konseyi var. Anladığım kadarıyla bu konsey periyodik olarak toplanıyor ve önemli hastaların dosyalarını inceliyor. 25/07/2016 tarihinde Mehmet’in dosyası da bu konseye çıktı. Konsey, bulguları değerlendirip mevcut tablonun CIPO ile yani Kronik İntestinal Psödoobstrüksiyon ile uyumlu olduğunu düşünmüş ama kolonoskopiden sonra tekrar görüşülmesine karar vermiş.

Bu arada Mehmet’in bacak ağrısı tüm şiddetiyle devam ediyordu. Fizyoterapist eşliğinde yapılan egzersiz sırasında, bacak damarında pıhtıdan şüphelenilmesi üzerine bacaktan ultrason çekildi. Başlanılan kan sulandırıcı ilaçla bacak ağrısında bir rahatlama gözlendi.

01/08/2016 tarihinde tekrar Medikoşirürji konseyinde Mehmet’in dosyası ele alındı. Önemli bir netice çıkmadı, sadece bazı ilaçların değiştirilmesine ve dozlarının ayarlanmasına karar verildi. 

 Bu arada Mehmet’in halen karın şişkinliği ve ishali devam ediyordu. Nazogastrik sonda ile yani burundan mideye uzatılan bir boru ile beslenme takviyesine de başlandı.

En nihayetinde 18/08/2016 tarihinde Mehmet’e kolonoskopi yapılabildi.Kolonoskopide en belirgin özellik olarak lümenin yani bağırsak boşluğunun geniş olması ve bağırsak duvarlarının ödemli olması öne çıktı. Kolonoskopide alınan parçanın patolojik incelemesinde yine villus küntleşmesi ve ödemli kronik iltihaplı mukoza görülmüştü. Kolonoskopi esnasında saptanan belirgin vasküler (damarsal) yapılar nedeniyle bilgisayarlı tomografi yapıldı. Daha önce söylenenlerden farklı bir bilgiye ulaşılamadı. Kronik bir durum olduğu ifade edildi.

Mehmet’in halen ishali devam ediyordu. Nedenini sorduğumuzda, bağırsakların önünün tıkalı olmamasına rağmen sanki tıkalıymış gibi yenilen besinleri ilerletmeyip biriktirdiğini söylediler. Psödoobstrüksiyon denilen şey de buymuş. Buralarda biriken besinler zamanla bozulup bakteri üretiyor, bu bakteriler de gaz yapıp karnın şişmesine ve ishale sebep oluyormuş.

Ayrıca, bağırsağın en azından bir kısmı çalışmasa belki o kısım operasyonla alınıp hasta rahatlatılabilirdi ama Mehmet’te neredeyse tüm sindirim sistemi yolu çalışmıyordu.

Neticede, Mehmet’e CIPO- Kronik intestinal Psödoobstrüksiyon teşhisi konuldu! Hastane çıkışında verilen epikriz raporuna, CIPO hastalığının sistemde karşılığı bulunmadığı için elle yazılması oldukça ironik olmuştu.

Karın ağrısını unutmuş, bacak ağrısının peşine düşmüştü…

Mehmet’in asıl rahatsızlığı karın ağrıları ve sürekli ishal durumu idi. Ama ameliyat sonrası Mehmet’e yapılan ağrıkesici enjeksiyon sonrası gelişen düşük ayak nedeniyle sol bacağında müthiş bir sancı vardı. Hatta bu ağrılar öyle şiddetliydi ki Mehmet artık asıl rahatsızlığını unutmuş, en önemli derdi bacağının ağrısı olmuştu. Bu ağrıdan dolayı 27/06/2016 tarihinde yani Sinan Bey’e dikişleri aldırmaya gittiğimizde Nöroloji doktoru Prof. Dr. Abdülkadir Koçer’in yanına gittik. Mehmet’in ağrısı için açıkçası daha önce verilen ilaçların dozunu arttırmaktan başka bir şey yapmadı. 3 ay sonrasına tekrar EMG çektirmek için randevu almamızı söyleyip bizi gönderdi.

Bu bacak ağrısı, gözlemlediğimiz kadarıyla Mehmet’in ameliyat yerinin iyileşmesini geciktiriyordu. Hareket edemediği için gazını atamıyordu. İshali devam ettiği için tuvalete gitmek ve gelmek çok zor oluyordu. Sol ayağını yerde sürüyerek koşarcasına tuvalete gidiyor, dönerken de “yoldan çekilin” diye bağırarak yatağına geliyordu. Geldiği gibi de sol ayağını göğsüne çekerek oturuyordu. Ağrısını en az hissettiği pozisyon buydu çünkü.

Artık bacak ağrısının peşine düşmüştük. Günlük olarak Erenköy Fizik tedavi ve Rehabilitasyon Hastanesi’ne gitmeye başlamıştık.  Mehmet’e bu merkezde fizik tedavi uygulanıyordu. Ama açıkçası pek faydası olmuyordu. Konunun uzmanı değilim ama bir iki lastikle gerdirme hareketi uygulanıyor, bu şekilde devam edeceksin deyip eve gönderiliyordu. Her ne kadar beğenmesek de belki faydası olur diye Çapa’dan haber gelene kadar Erenköy’e gitmeye devam ettik. Bu dönem içinde düşük ayak için bir ortez yaptırmıştık. Mehmet’in bu ortezi sürekli takması gerekiyordu ama bu konuda da ihmalimiz söz konusuydu.

Bu arada Medeniyet üniversitesini ve enjeksiyonu yapan hemşireyi dava etmeyi açık açık düşünüyorduk. Önce bir şikayet dilekçesi hazırlayıp hastane yönetimine verdik. Dilekçemiz,  birim birim dolaştıktan sonra bize fizik tedaviye devam etmeli diye bir sonuçla geri dönüldü. Neticede elimize tatmin edici bir cevap geçmedi, sadece “bakın şikayetinizi dikkate alıp sizinle ilgilendik” gibicesinden laf olsun diye bir cevap verilmiş oldu.

Her ne kadar enjeksiyonu yaparken düşük ayağa sebebiyet veren hemşireye son derece kızgın ve hırslı olsak da asli rahatsızlığımızın peşinde koşmaktan dava açmayı günümüze kadar hep ihmal ettik.

Çetin Bey’e gittik…

23 Haziran 2016 da yani taburcu olduktan 1 hafta sonra Çetin Bey’in yanına gittik. Daha önce Beşiktaş’tan minibüsle geldiğimiz muayenehaneye bu sefer ister istemez arabayla gelmiştik. Mehmet’in neticede yürüyecek hiç hali yoktu.

Çetin Bey, Sinan Bey’i teyit edercesine kendisiyle görüştüğünü söyledi. Mehmet üzerinde yeniden bir araştırma yapılmasını gerektiğini söyledi. Çapa’ya yatıracağını, kendisinden haber gelmesini beklememizi istedi. Ameliyat sırasında alınan tam kat biyopsinin çok değerli olduğunu da ekledi. 

En azından ameliyatın bu faydası olmuştu. 2 yıl önce Maltepe Üniversitesi Hastanesi cerrahi müdahale ile parça almak istediğinde Mehmet karşı çıkmıştı ve yol haritasını değiştirmişti ama 2 yıl sonra ister istemez karşı çıktığı şey başına gelmişti.

Çetin bey, yanından ayrılırken Intestinal Pseudo Obstrüksiyon’dan şüphelendiğini ama inceleyeceklerini söyledi. İlk kez burada duyduğum bu ifade Mehmet’in yakasına yapışacak ve yakasını hiç bırakmayacaktı.

Muayenehaneden çıktıktan sonra, Mehmet Eminönü’nde balık yemek istedi. Epeydir dışarı çıkamadığından belli ki bu tür aktiviteleri çok özlemişti. Bizler için sıradan olan bu şeyler artık gitgide Mehmet’in hayatından çıkıyordu. Yürüme zorluğu olmasına rağmen Eminönü’ne gidip balık ekmek yemişti.

Çapa’dan haber gelmesini beklerken 27/06/2016 tarihinde Sinan Bey’in yanına gitmiş, dikişlerimizi aldırmıştık. Ancak Mehmet’in yeterince besin alamadığını, ishalinin devam ettiğini de söylemiştik. Sinan Bey, günlük besin ve kalori ihtiyacını Ensure sıvı besinden bahsetti. Bunun için rapor çıkarttırarak toplu miktarda almamızı sağladı. Ama maalesef Mehmet bu gıdayı da bir türlü içemiyordu. Belki de ilaç olarak verildiği için psikolojik olarak alamıyordu. Aslında Ensure erimiş dondurma tadında içimi gayet kolay bir içecekti. Üstelik ishal durumu tüm şiddetiyle devam ediyordu, 24 saat içince 10-15 defa tuvalete gidiyordu.  Bu gıdayı da aksatınca kilo kaybına mani olamıyordu. Mehmet’in vücudu o kadar çok su kaybı yaşıyordu ki gün içerisinde litrelerce su içmesine rağmen ağzı, dudağı hep kuruyordu. 

Ameliyat sonrası taburcu…

1 hafta kadar yatacağımızı düşünerek 30 Mayıs 2016 tarihinde girdiğimiz hastaneden 16 Haziran 2016 tarihinde taburcu olduk. Mehmet, yürüyerek geldiği hastaneden maalesef tekerlekli sandalyede çıkıyordu. Sol ayağındaki ağrı gün geçtikçe şiddetlenmişti. Verilen ağrı kesicilerin, sinir ilaçlarının hiçbir tesiri yoktu. Öyle ki, bacak ağrısı primer rahatsızlığının önüne geçmişti.   Epikrizimizi yazıp elimize vermişlerdi.

Şifa(!) bulup eve geldiğimizde, kendi kendimize konuşurken içimizi teselli edecek şeyler söylemeye çalışıyorduk ama kendi söylediklerimize kendimiz inanmıyorduk. Bir ameliyat serüveni yaşayıp eve gelmiştik ama bir arpa boyu yol alamadığımızı biliyorduk. Crohn hastalığı yoktu ama ne olduğunu bilmediğimiz bir sindirim sistemi hastalığımız vardı ve hareket imkanımızı kısıtlayan bir de düşük ayak hikayemiz vardı.

Crohn olmadığının ortaya çıkmasına sevinmiştik ama önümüzdeki sürecin belirsizliği de canımızı sıkıyordu. Son olarak Sinan Bey’i telefonla arayarak, taburcu olduğumuzu söyleyerek her şey için teşekkür ettik. Kendisi bize hakikaten çok yardımcı olmuştu. Neticede, düşük ayak hadisesi ondan kaynaklanan bir konu değildi. Artık tekrardan Çetin Bey’e gitme zamanıydı.

Düşük ayak…

Ameliyat sonrası, ağrıları devam ettiğinden Mehmet ara sıra ağrı kesici iğne oluyordu. 02/06/2016 tarihinde yine böyle bir ağrı nedeniyle 1. Genel Cerrahi Sevisinin o anki görevli hemşiresi tarafından sol kalçadan ağrı kesici enjeksiyon yapıldı. Ancak enjeksiyonun yapılmasıyla birlikte sol bacağında şiddetli bir karıncalanma ve uyuşma meydana geldi. Bir süre sonra hemşireyi tekrar çağırdık ve durumu ilettik. Hemşire, sol bacağını hareket ettirmesini istedi, hareket ettirebildiğini görünce de önemli bir hadise olmadığını, bir süre sonra uyuşukluğun geçeceğini söyleyerek gitti. Ancak uyuşukluğun geçmesi bir yana, durum git gide kötüleşmeye başlamıştı. Sol ayak bileğini kontrol edememeye başlamıştı. Ertesi gün Sinan Bey kontrole geldiğinde, enjeksiyon sırasında yaşanan bu hadiseyi öğrendi ve hemen Nöroloji Servisinden bir doktor yönlendirdi.   Doktor 11 gün sonra EMG çekilmesini istedi. 3 gün sonra Nöroloji servisinden başka bir doktor daha geldi ve Mehmet’i muayene etti. Artık Düşük Ayak terimini kullanmaya başlamıştı. İlk kez duyduğumuz bu terim, ayağı kontrol eden sinirlerin harabiyeti sonucunda ayağı kontrol edememeye verilen bir isimmiş.

Mehmet’in başına gelen de aynen buydu. Enjeksiyon sırasında bacaktan ayağa uzanan ve ayağını ileri geri, sağa sola hareket ettiren kas kümesini uyaran sinir zarar görmüştü. Mehmet, yürürken ayağını yerden kaldıramıyor, dizini yukarı çekince sol ayağı aşağıya düşüyordu. Bu sebeple, dizini yukarı çekmeden ve ayağını yerden ayırmadan sürüyerek yürümeye başlamıştı.

Asli hastalığımızın yanında bir de bu sıkıntı başımıza çıkmıştı. Mehmet’in ne olduğunu bilmediğimiz primer hastalığının yanında bir de düşük ayak durumu başımıza gelmişti. Ameliyat sonrası, Mehmet’in küçük küçük hareket etmesi, karnında oluşan şişkinliği atması gerekirken, düşük ayak sebebiyle hareket kabiliyeti kısıtlanmıştı. Üstelik sol bacağında gitgide artan bir ağrı oluşmaya başlamıştı.

Bir süre sonra Mehmet’i 6. Kattaki servise transfer ettiler. Aslında hastaneye ilk geldiğinde yatması gereken bu servise yatsaydı belki de düşük ayak hadisesi başımıza gelmeyecekti.

13 Haziran 2016 tarihinde yapılan EMG ile de Düşük Ayak tanısı, tescillenmiş oldu.

Ameliyat olduk ve Crohn çıkmadı…

31 Mayıs 2016 tarihinde Mehmet ameliyat oldu. Ameliyatta Crohn sebebiyle tıkanmış segment kesilerek çıkartılacaktı. Ameliyat 2 saat kadar sürdü.

Ameliyat sonrası Sinan Bey’in yanına gittiğimde ise tepetaklak olmuştum. Şu ana kadar bildiklerimizin tamamından farklı bir şey söylüyordu Sinan Bey. Mehmet’in bağırsağında Crohn’a rastlamamıştı. Haliyle bağırsağından hiçbir parça çıkarmamış, sadece tam kat biyopsi almış ve karnını tekrar kapatmıştı. Bu arada bağırsağının çok genişlediğini, bu geniş kısımlarda litrelerce sıvının biriktiğini, bu sıvıları boşalttığını söylemişti. İlk izlenimine göre bağırsak tembelliğinden bahsetmişti. Ama ameliyat yeri iyileştikten sonra tekrar Çetin Bey’e gitmemiz gerektiğini de söylemişti. Zaten ameliyat sırasında Çetin Bey’e cepten ulaştığını ve istişarede bulunduklarını da iletti.  

Yani Mehmet bu kadar cefayı Crohn’dan değil de basit bir bağırsak tembelliğinden mi çekiyordu? Peki, 2 yıl önceki tomografiler, LAPlar, kolonoskopiler, Çapa süreci neydi? Yani bu ameliyatı boşu boşuna mı olmuştu? İyice kafamız karışmıştı.

Ameliyat olmaya karar verdik…

Çetin Bey’in yanından ayrılınca vakit geçirmeden hemen Prof. Dr. Sinan Yol’u aradık. Çetin Bey’in yönlendirdiğini söyleyip konuyu anlattık. Kendisi bize bir numara verdi ve randevu alıp muayenehanesine gelmemizi istedi. Dediği gibi yapıp en yakın tarihe bir randevu ayarladık.

19 Nisan 2016 tarihinde Sinan Bey’in yanındaydık. Hikayemizi dinledikten sonra, Mehmet’i iyice muayene etti. Tomografi CDsine o da baktı. O da ameliyat gerektiğini söylemişti ama nedense o kadar acil görmemişti. Crohn ilaçlarını kullanmaya devam etmesini, sulu gıdaya yönelmesini tavsiye edip bir hafta sonra tekrar kontrole gelmesini söyledi.

Bir hafta sonra kontrole gittiğimizde Sinan Bey, yaptığı elle muayenede Mehmet’in birazcık daha iyi olduğunu görüp beklemeye devam etmemizi istedi. Ameliyat kaçınılmazdı ama emen ameliyat etme fikrine de sıcak bakmıyordu. Mehmet’in depolarının dolmasını sağlıyor, ameliyat sonrası iyileşme süresinin kısalmasını hesap ediyordu. Böyle böyle 15 gün daha geçmişti. Ancak Mehmet’in ishali ve kilo kaybı halen devam ediyordu. Son olarak Sinan Bey’in yanına gittiğimizde, ameliyat konusunda acele etmeyebileceğimizi, dilerse yaz sonuna bırakabileceğimizi söyledi. Ancak Mehmet artık psikolojik olarak kendini ameliyata hazırlamış,  bir an önce şu hastalıktan kurtulmak istiyordu. Sinan Bey’e de aynısı söyledi ve artık ameliyat masasına yatabileceğini ifade etti.

Kararımızı vermiştik Medeniyet Üniversitesi Hastanesi’nde bıçak altına yatacaktık. Cerrahımız Prof. Dr. Sinan Yol’du. Ameliyat öncesi rutin kontroller yapıldı. Akciğer grafisi, kan tahlili, vs.. Röntgende önemli oranda karında gaz görünüyordu. Bunun yaptığı baskı akciğer kapasitesini azaltıyordu. Ancak buna rağmen zar zor solunum testinden geçmişti Mehmet. Bazı kan değerlerinin toparlanması için ilaç verilmişti ve 1 hafta sonra kontrole gelinmesi istenmişti. Değerler normale gelince 30 Mayıs 2016 tarihinde Medeniyet Üniversitesi Hastanesi’ne yatış yaptık. Aslında 6.kata Gastroentereloji servisine yatış yapılması gerekiyordu ama yatak olmaması nedeniyle 5. Kattaki 1. Genel Cerrahi Servisine yatış yapılmıştı. 

Acil Ameliyat dedi…

18 Nisan 2016’da kan tahlillerimizi ve tomografi CDmizi alarak Çetin Bey’in yanına kontrole gittik. Çetin Bey, tomografi CDsini bilgisayarına takıp biraz uğraştıktan sonra görüntüyü ekrana verdi.

Neticede bağırsağın Crohnlu bölümünün artık tıkanmak üzere olduğunu, çok ince bir pasajın olduğunu, tıkalı segmentin gerisinde kalan bölgenin aşırı şiştiğini, patlama tehlikesi olduğunu vurguladı. Bu sebeple bağırsağın delinmesinden önce ameliyat olması gerektiğini söyledi.  Kolonoskopiyi ise riskli görerek şu aşamada önermedi.

Aslına bakarsanız Mehmet, 2 sene önceki macerasına oranla bu başına geleni o kadar kolay atlatamayacağına kanaat getirmiş ve ameliyat olma ihtimali fikrine kendini alıştırmıştı. Bu nedenle Çetin Bey’in ameliyat teşhisi, onu çok etkilememişti.

Çetin Bey’den bir cerraha bizi yönlendirmesini rica ettik. Anadolu yakasında olduğumuzdan önce Koşuyolu İhtisas hastanesine başvurmamızı tavsiye etti. Ama bu arada Prof. Dr. Sinan Yol isimli cerrah arkadaşının kontak bilgisini verdi.

Son olarak Mehmet’in katı gıdalardan uzak durmasını, çorba gibi sulu gıdalara yönelmesini, herhangi bir bağırsak delinmesi durumunda yakındaki bir hastanenin aciline gitmesini söyleyerek bizi uğurladı.

Tekrar Çetin Bey’in yanındayız…

13 Nisan 2016’da Çetin Bey’in muayenehanesine gittik.

Çetin Bey muayenehanesini Fındıkzade’den Teşvikiye’ye taşımıştı. Anadolu yakasından geldiğimiz için, arabayı Kadıköy’e bırakıp vapurla Beşiktaş’a geçmiş, oradan da minibüs le muayenehaneye gitmiştik. Bu detayı şu sebepten ötürü veriyorum: Mehmet pekala normal her insan gibi araba kullanabiliyor, iniyor biniyor, yürüyor yani tek başına her işini görebiliyordu.

Aradan geçen 2 seneden sonra Çetin Bey bizi hatırlamadı. Ama Mehmet hikayesini anlatırken yine Afrika’dan bahsedince Çetin Bey hemen hatırladı. Mehmet, ilaçlarını kullanmayı bıraktığını, diyetine önem vermediğini, sigara içmeye devam ettiğini tek tek itiraf etti. Çetin Bey kontrole gelmemiş olmasının çok büyük bir hata olduğunu söyledi ama Mehmet’i yine iyileştireceğini söyleyip iyi bir moral de verdi. Ancak sigara konusunda sağlam bir fırça da attı.

Mehmet’i elle muayene ettikten sonra kan tahlili ve tam batın bilgisayarlı tomografisi istedi. Crohn ilaçlarına yani Immuran ve Budenafalk’a tekrar başlamasını söyledi. Daha sonra tekrar kontrole gelmesini istedi.

Yine yakınımızdaki Özel Ersoy Hastanesine giderek kan tahlilini ve bilgisayarlı tomografiyi çektirdik. Çektirmesine çektirdik ama Mehmet için tomografi öncesi verilen 1 litre sulandırılmış ilacı içmek zulüm olmuştu. Çünkü karnı şişti ve çok zor içiyordu. Hastane, Tomografi çekildikten sonra rapor vermek için önceki eski tomografilerimizi getirip göstermemizi istedi, onlar gelmeden rapor vermeyeceğini söyledi. Açıkçası biz de hiçbir zaman eski tomografilerimizi götürmediğimizden raporumuzu alamadık. Sadece CDyi aldık.

Şubat 2016’da başlayan ve bir türlü geçmeyen ishal…

Mehmet’in Çapadan taburcu olduktan sonra oldukça sağlıklı bir dönem geçirdiğini, normal hayatına devam edebildiğini söylemek mümkündür. Bu dönem içinde 83kg ağırlığa kadar ulaşmıştı. 1.83m boyu ile vücut kitle endeksi normal sınırlar içinde idi.

Ancak Şubat 2016’da bir ishal başlamış ve günler geçmesine rağmen bir türlü geçmek bilmemişti. Kendindeki kilo kaybını fark ediyordu. Her zaman giydiği tişörtler pantolonlar yavaş yavaş bol gelmeye başlamıştı.

Artık bir doktora görünmesi gerektiğine kanaat getirmişti. Ancak geçtiğimiz dönem içinde kendi doktoruna yani Çetin Karaca’ya hiç kontrole gitmemiş olmanın verdiği bir mahcubiyet vardı. O nedenle önce yakınımızdaki bir özel hastaneye gittik. Mart 2016’da Özel Kurtköy Ersoy Hastanesi Dahiliye bölümünden bir randevu alıp şikayetimizi anlattık. Doktor bey, Mehmet’i dinlerken tek tek notlarını alıyordu ve Mehmet Crohn hastası olduğunu söylediğinde birden başını kaldırıp Mehmet’i daha dikkatle dinlemeye başladı. Doktorun o sıra söylediği şey hala kulağımda:”Crohn öyle bir sinsi hastalıktır ki ilaçlarını kullanır ve onunla mücadele edersen baskın tutabilirsin ama ilaçlarını kullanmazsan hemen baş kaldırır ve seni perişan eder” demişti. Durum böyle olunca, Mehmet’e kesinlikle kendi doktoruna kontrole gitmesini tavsiye etti. Belki Crohn’dan kaynaklanmayan bir sebepten ötürü ishali vardır düşüncesiyle bir iki tane ilaç verdi, bir hafta kullanmasını ve geçmezse mutlaka doktoruna gitmesini söyledi.

Doktorun verdiği ilaçlar tabi ki fayda etmedi. Mehmet’in ishali devam ediyordu. Bir taraftan Mehmet’in morali bu duruma iyice bozulmaya başladı ve mahcubiyetini bir kenara bırakıp Prof. Dr.Çetin Karaca’dan randevu aldı.

Hemen Hemen Sorunsuz 22 ay geçti…

Çapa’da Crohn ön teşhisi konmuştu. Yani Mehmet bir crohn hastasıydı ve ömür boyu bu hastalıkla yaşamalı, ilaçlarını düzenli kullanmalıydı. İki temel ilacı vardı: Budenafalk ve Imuran.

Çapa’dan taburcu olduktan kısa bir süre sonra işine geri döndü. Afrika’ya gitmeden önce çalıştığı inşaat şirketinin sahibi, hastalığı süresince Mehmet’i sürekli aramış, kendisine hem moral vermiş hem de taburcu olduktan sonra işine dönebileceğini söylemişti. Bu şirket, madencilikle uğraşmıyordu ama maden sahalarında kullanılan yapıları inşa ediyordu. Haliyle Mehmet tekrar İstanbul dışında çalışmaya başlamıştı. Çoğunlukla Balıkesir Balya’da bulunuyordu. Anlattığına göre burası hakikaten mahrumiyet bölgesiymiş. Günümüzde her işte olduğu gibi yapmakta olduğu işin stresi bir de yörenin asosyalliğiyle birleşiyormuş.  Benzer bir şantiye de Muğla Milas’ta varmış. Ara sıra oraya da gidiyor, oranın işleriyle de ilgileniyormuş. Ancak bu şantiye de maden sahası olduğu için yine yerleşim bölgelerinden uzak, yine mahrumiyet bölgesi imiş. Yani çalıştığı süre boyunca hem işlerin stresi hem de asosyalliğin verdiği sıkıntıyla günleri geçmekteymiş.

Her şeyin yanı sıra madenlerden çıkarılan maddeler açık alanda depolanmaktaymış. Bu madde hafif bir rüzgarla birlikte tozumaya başlamakta ve çevredeki herkesin solunum yoluyla ciğerlerine nüfuz etmekteymiş. Yani çalıştığı süre boyunca Mehmet de bu maddeye solunum yoluyla maruz kalmıştı.

Crohn hastası Mehmet, bu şartlar altında ilaçlarını aksatmaya başlamıştı. Zaten temini kolay olan bir ilaç türü değildi. Tedarikli davranmadığı için ilaçlardan bir tanesi bitince yenisini alana epey zaman geçiyordu. Her iyileşme emaresi gören hastanın yaptığı hatayı yaparak 10-12 ay sonra ilaçları kullanmayı tamamen bıraktı. Bu meyanda diyetine dikkat ettiğini söylemek de pek mümkün değildi. Zaten mahrumiyet bölgesinde idi, bekar yaşıyordu. Şantiye yemeklerine talim ediyor, evde ise kendi yaptığı şeyleri yiyordu. Ete karşı evvel ezelden beri bir zafiyeti olduğundan hemen her öğün et yediğini söylemek mümkündür.

Bu süre içinde Crohn olduğunu biliyor olmasına rağmen bir kere olsun doktoruna kontrole gitmemiş olması da çok büyük bir ihmaldi. Belki de sürekli İstanbul dışında olması sebebiyle zaman bulamıyordu ama önce sağlığını düşünmesi gerekirdi.

Böyle böyle 22 ay geçirmişti Mehmet. Zaman zaman ishali oluyordu ama sonradan kendini toparlıyordu. Ta ki Şubat 2016 dönemine kadar. Bu dönemde başlayan ishal bir türlü geçmek bilmiyordu.