Kronik İntestinal Psödo Obstrüksiyon (Chronic Intestinal Pseudo Obstruction-CIPO)

Bu blog sayfasını sevgili kayınbiraderim Mehmet'in müzmin rahatsızlığı olan CIPO sürecindeki tecrübelerimizi paylaşmak adına oluşturdum. Öncesi de olan ama aslen yaklaşık 18 aydır bu hastalığın pençesinde kıvranan kayınbiraderimin başına gelenler belki de pişmiş tavuğun başına gelmemiştir.

Niyetim, benzer hastalığa sahip olanlardan henüz yolun başında olanlara bizim tecrübelerimizi aktararak bizim düştüğümüz hatalara düşmelerine mani olmak ve bizden daha ileri safhada olan hastalara ise sesimizi duyurup belki işimize yarayacak bir iki tavsiye almaktır.

Blogda Mehmet'in bu hastalığa yakalanmasından günümüze kadar olan geçmişini (tıp dilinde anemnezi)  ve gayretlerimizi aktarmaya çalışacağım.

Çapa'dan taburcu olduk

Bu şekilde Çapa günlerimizin sonuna yaklaşıyorduk. Ailecek Mehmet'in henüz taburcu olma aşamasına geldiğini düşünmüyorduk ama neticede doktorlar eve çıkmasının ve evde tedavisine devam edilmesinin daha iyi olacağı kanaatindeydiler.

Mehmet, 13/10/2017 tarihinde Çapa'dan taburcu oldu. Ama genel durumu özel arabamızla eve gitmesi için bile uygun değildi. Haliyle özel ambulans ayarlayarak eve transferini gerçekleştirdik.

Kortizon tedavisi

Bu arada, doktorumuz Bülent Bey, Mehmet'in hastalık hikayesini tekrar gözden geçirmişti ve Immuran ve Budenofalk kullanarak hemen hemen sorunsuz 22 ay geçirdiği dönem üzerinde durmuştu. Bu dönemi ve sonrasında gelişen olayları mercek altına alarak diğer meslektaşlarıyla istişarede bulunarak Mehmet'e kortizon  tedavisi önerdi. Kortizonun Mehmet'e iyi geleceğini düşünüyordu.

Mehmet'in kortizon tedavisi için bazı değerlerinin düzelmesi beklendi ve sonrasında kortizona başlandı. Bu arada yine damardan ve ağızdan beslenmeye devam ediyordu. Kortizon Mehmet'e hakikaten iyi gelmeye başlamıştı. İshal sayısı azalmıştı ve Mehmet tekrar ayağa kalkabiliyordu. Ancak hipotansif olması nedeniyle baş dönmesi yaşayıp, baygınlık geçirmesinden ve düşüp bir yerine zarar vermesinden korkulduğu için şimdilik yatmasını öneriyorlardı. Tuvalet ihtiyacını yine hasta bezi ile çözülüyordu.

Senkop

Mehmet'in, normal insanlar için pek önemli sayılmayacak aktiviteleri yapması bile çok efor harcamasına neden oluyordu. Örneğin tuvalete gitmek normal bir insan için pek yorucu bir hadise olmasa bile Mehmet için hiç de öyle değildi. Bir de aynı gün içinde bunu defalarca yapması işleri daha da zor hale getiriyordu. Damardan beslenme sonucu alabildiği 3-5 kalori de bu eforda harcanıp gidiyordu. İşler böyle ilerlerken 05/09/2017 gecesi Mehmet artık pes etti. Yine zorlu bir tuvalet hadisesi sonrası yatağına ulaşıp başını koyduğu anda bayılıp gitti. Mehmet'i böyle gören annesinin yüreği ağzına geldi ve bir çığlık atarak hemşireleri çağırdı. Hemen odaya doktorlar ve hemşireler gelerek müdahalede bulundular. Neticede aşırı tansiyon düşüklüğüne bağlı senkop yani baygınlık olmuştu. Bu olay sonrası Mehmet'in biraz kendini daha güçlü hissedinceye kadar hasta bezi ile tuvalet ihtiyacını gidermesini istediler. Elbette bu annesi ve babası için zordu ama yapılacak bir şey yoktu maalesef.

Çapa'daki ilk günler ve PEGden vazgeçilmesi

Mehmet, yeniden Çapa'ya gelmişti. Çapa, aslında Mehmet için iyi bir yerdi çünkü geniş doktor kadrosu ve laboratuvar imkanlarından dolayı gerekli her türlü işlem uygulanabilirdi. Çapa'da kaldığı yaklaşık 2 ay boyunca Mehmet'e bir çok doktor konsültasyona gelmiş ve bir çok önemli tetkik de yapılmıştı.

Gerçekten hergün ayrı bir gelişme yaşanıyordu. Ancak Mehmet'in durumunun iyi olduğunu söylemek mümkün değildi. İshali kuvvetli olarak devam etmekteydi. İshal ile kaybettiği minerali, vitamini damardan takviye etmek için yine katater açılmıştı. Ancak bu katater de kısa bir süre sonra enfeksiyona neden olmuş ve çıkartılmak zorunda kalınmıştı. Koldan damar yolu ile verilen takviyeler de yeterli gelmiyordu. Hem bu nedenlerle hem de bağırsaklarının ödemli olması nedeniyle PEG açılması sürekli erteleniyordu. Çapa'daki profesörlerin istişaresi sonucu PEG'in Mehmet'e faydası olmayacağı görüşü oluştu ve PEG açılmasından vazgeçildi.

Yine dönüp dolaşıp aynı yere gelmiştik. Bir şekilde hem enteral hem de parenteral beslenmeye devam edecekti. Zaten aylardır yapılan da buydu. Bu döngü içinde Mehmet bir dönem biraz kendine geliyor, oturmaya ve ayağa kalkmaya başlıyor fakat daha sonra kuvvetli bir ishal atağı ile tekrar yatağa bağımlı hale geliyordu.

Çapa'ya transfer

Mehmet, 10 Ocak 2017 tarihinden 16 Ağustos 2017 tarihine kadar tam 7 ay kalmıştı Maltepe Üniversitesi Hastanesinde. İlk kez bir hastanede bu kadar uzun kalmıştı. Hatta bu hastanenin en uzun yatan hasta olma rekorunu da kırdığını söylediler.

Hem sevgili doktorumuz Ender Bey'in uzun süreli izne çıkıyor olması hem de bu hastanede artık yapılacak bir şey kalmadığının düşünülmesi üzerine beslenme desteği ve tedavilerine devam etmek üzere Çapa'ya Beslenme servisine ambulansla transfer edildi.


Aslında bu hastanede PEG açılmasını arzu ediyorduk ama Mehmet'in genel durumu buna bir türlü müsait olamadığından PEG açma aşamasına bir türlü gelinemedi. Haliyle PEG konusu da Çapa'ya kalmıştı.

Mehmet, 3. kez Çapa'ya yatıyordu. Artık direkt olarak Prof. Dr. Bülent Saka'nın takibine girmiştik.

PEG diye birşey duyduk

Sadece ağızdan beslenmeyle Temmuz başına kadar iyi kötü idare etmişti ama Mehmet'in sindirim sisteminin tolerans seviyesi de çok azalmıştı. Yani artık damardan ama koldaki damardan beslenmeye dönmüştü. Maalesef damarlar taşımadığından bunun pek faydasını görmüyordu. Ensure ları ise içmemekte diretiyordu.

Artık ortaya çıkmıştı, Mehmet, takviye beslenme olmadan kendine yetemiyordu. Bunu da kendi inisiyatifine bırakmak doğru değildi. Çünkü içmeye söz verdiği gıdaları almıyordu. Bu durumda  Prof. Dr. Bülent Saka ilk kez PEG önerisini yaptı. Yani Mehmet'in karnı küçük bir operasyonla delinip midesine bir hortum salınacaktı. Bu hortum marifetiyle dışardan şırıngayla midesine sindirilmiş gıda enjekte edecekti. Bu fikri ilk duyduğumuzda önce bizi korkuttu ama zamanla PEGin ne olduğunu öğrendikçe endişemiz geçti. Bilakis PEGi ister duruma geldik. Ama PEG açılmadan önce Mehmet'in tekrar stabil hale gelmesi gerekiyordu. Bu nedenle tekrardan kataterle damardan beslenmeye dönmesi gerekiyordu. Karın şişliği biraz azalıp, mide boşalıp Mehmet kendini iyi hissettiğinde PEG açılabilirdi.

Neticede 26/07/2017de tekrar katater takıldı. Aslında boynun yan tarafından juguler katater takılacaktı ama boyundaki damarlara bir türlü bu katater takılamadı. Her iki tarafı da denedikten sonra jugulerden vazgeçildi. Ertesi gün santral venöz açıldı.

Maalesef kilosu 56'ya gerilemişti. Ayrıca bir türlü stabil hale gelemiyordu Mehmet. Bir gün magnezyumu, bir gün kalsiyumu, diğer gün albümini sorun oluyordu hep.  Fosfor düzeyi çok düşmüştü. Bülent Bey fosfat kaşe formülü yazmıştı. Bunu özel olarak eczanede yaptırıp Mehmet'e vermeye başlamıştık.

Kolonoskopi

Sadece ağızdan beslenme dönemi iyi gitmiyordu. Üstelik hemoglobin değeri Haziran sonunda 6,1'e düşmüştü. Bu nedenle acil kan verildi. Gastrointestinal kanamadan şüphelenildiği için ve ayrıca son kolonoskopiden bu yana 1 sene geçtiği için gastroskopi ve kolonoskopi önerildi. Bu arada K vitamini azaldığı için K vitami takviyesi de yapıldı.

Mehmet'e kolonoskopi yapmak kolay olmuyordu, bağırsakların temizlenmesi normal insanlara göre çok daha uzun sürüyordu. Bağırsakların temizlenmesi için oral gıda almaması lazımdı ama bu da zaten zafiyet içinde olan Mehmet için çok zor oluyordu. Neticede 08/07/2017 tarihinde kolonoskopi yapıldı. Ondan önce de gastroskopi yapılmıştı.

Kolonoskopi ve gastroskopiyi  Prof. Dr. Nihat Akbayır yapmıştı. Kolonoskopi ve gastroskopi sonrası "gastrik hipomotilite" tanısını koymuştu.

Aslında bu işlemlere girmeden önce içimizde bir umut vardı, acaba Mehmet'in bu hastalığının bir sebebi bulunur da ona göre tedavi edilir diye. Ama tam tersine mevcut durumu yani CIPO tescillenmiş oldu.

Hatta bu tarihe kadar Maltepe Üniversitesi Hastanesinde Crohn lehine kuşkular vardı ama artık CIPO konusunda onlar da ikna olmuştu. Nihat Bey ile görüştüğümde  "Gastroparezi" terimini kullanmıştık. Yani aslında mide ve bağırsak felcinden bahsediyorduk. İnsanların ille de görünen uzuvlarına felç inecek değil ya bazen iç organlarına da felç inebilirmiş demek ki. Bizim Mehmet'in başına gelen de buydu. Gerek midesi gerekse bağırsağı büyük oranda işlev yapmıyor, bir kütle olarak vücut içinde duruyordu maalesef.

Bu arada Nihat Bey'e Cisapride konusunu da aktarmıştım. Onun müsaadesiyle yurtdışından bin bir zorluklarla getirdiğimiz Cisapride'a tekrar başlamış olduk.

Sadece ağızdan beslenme dönemi

08/06/2017 tarihinde nazogstrik sonda Mehmet'ten çıkarıldı. Yani burundan beslenme hortumunu da çıkartmıştı Bülent Bey. Zaten baştan beri yapmaya çalıştığı şey buydu. Mehmet'in önce belli bir kiloya gelmesini sağlamak ve sırasıyla damardan beslenmeyi kesmek sonra da burundan beslenmeyi kesmek niyetindeydi.

Mart döneminde yaşanan enfeksiyon hadisesinde biraz erken de olsa damar yolu çıkarılmıştı. Gerçi zaman zaman koldaki damardan beslenme yapılmaya çalışılmıştı ama Mehmet'in koldaki damarları taşımadığı için koldan gıda alabildiğini söylemek pek mümkün değil. Şimdi ise Mehmet 60kg'ı geçtiğinden burundan beslenmeyi de Bülent Bey kesti. Mehmet, burnundan verilen gıdayı artık ağızdan alacaktı. Ayrıca normal yemeklerini de yiyecekti. Ama Bülent bey özellikle en az günde 2 adet Ensure mama içmesini şart koştu. Aksi takdirde yeterli besini alamayacağını vurguladı.  Hatta 3 tane içmesini istiyordu ama Mehmet nedense bu mamaya karşı psikolojik anlamda direnç gösteriyordu. Halbuki rahat içilebilecek bir gıda olmasına rağmen Mehmet bu mamayı içmeye bir türlü başlayamıyordu. Yatağının yanı başında Ensure şişesi duruyordu ama kalkıp da bir yudum dahi almıyordu. Yani zihninde korkunç bir direnç oluşturmuştu.

Gerek Bülent Bey'e gerekse Ender Bey'e her vizitlerinde "Yarın başlayacağım" diye söz veriyor ama sözünü tutamıyordu. Günler geçtikçe Mehmet'in kan değerlerini tutturmak zorlaşıyordu. Tekrar ibre tersine dönmeye başlamıştı.

Enfeksiyonu atlamış, yola devam ediyorduk

Mehmet Mart sonunda yaşadığı enfeksiyon dönemi atlatmıştı. Maltepe Üniversitesi Hastanesinde yatmaya devam etmekteydi. Sadece burundan beslenmeyle devam ediyordu. Kilo alması fena değildi. Beslenme uzmanımız Bülent Bey'in direktifleri doğrultusunda yola devam ediyorduk. İşler fena sayılmazdı.

Bu arada Mehmet, fizik tedaviye devam ediyordu. Artık walker ile kendi kendine birazcık da olsa yürüyebilmeye başlamıştı. Ama yine de dizleri vücudunu çok zor taşıyordu.

Karın şişliği zaman zaman artıp azalıyordu. Şişkinliği bazen çok sancı yapıyordu, haliyle ağızdan yemek almakta zorlanıyordu. Zaman zaman albümin takviyesi yapılıyordu.

Haziran sonuna kadar bir gün iyi bir gün kötü ama yükseliş yönlü bir grafik izlendi. Haziran sonuna geldiğimizde Mehmet, 63kg'a ulaşmış bacak çevresi 33,5cm üst kol çevresi ise 18,5 cm olmuştu.

Ama bu süre zarfında sürekli kan değerleri takip edilmekteydi. Bazen potasyumu düşüyor, potasyum takviye ediliyordu. Bazen magnezyumu, bazen kalsiyumu... Gerçekten dikkatle takip edilmeliydi, ertesi gün hangi değerde problem yaşanacağını bilmiyorduk. Oral gıda alımı fena değildi hatta o kadar çok yiyordu ki sanki kıtlıktan çıkmış gibi. Ancak aldığı gıdalardaki vitaminler, mineraller emilemediği için kan değerleri düşmekte, dışarıdan takviye ihtiyacı doğmaktaydı. Zaman zaman hemoglobini düştüğünden kan takviyesi de yaptıkları oluyordu.

Genelde ishali vardı ama bazen katı dışkı yaptığı da oluyordu. Böyle zamanlarda tekrar ishal olmayacak gibi seviniyorduk ama gerçekte bunlar Mehmet'in inişli çıkışlı grafiğiydi. Çok geçmeden tekrar ishale dönüyordu.

Mehmet'in 1 yılı aşkın süredir çekmekte olduğu bu hastalık iyice sinirlerini alt üst etmişti. Düşük ayak sendromun verdiği sıkıntı da eklenince iyice depresif olmuştu. Çevresindekilerle sürekli kavga eder hale gelmişti. Bu durum özellikle annesi ve babası için elbette hiç kolay değildi. Mehmet normal zamanlardaki halinden çok farklı olarak ağır laflar ediyor, sürekli azarlıyordu. Anne ve bbası neticede bütün bunlara katlanıyor, oğulların iyi olması için var güçleriyle uğraşıyorlardı.

Korktuğumuz başımıza geldi...

29/03/2017 tarihine kadar yani yaklaşık 1,5 ay işler güzel gitmişti. Mehmet'in kilosu artmış, 55kg'a dayanmıştı. Baldır çevresi 23,5cmlerden 30cm'e, üstkol çevresi 15,5cm'den 18,5cm'ye kadar çıkmıştı. Karın şişliği yani distansiyon fazla değildi ve genelde rahatsızlık vermeyecek düzeylerde idi.

Ama Mehmet'in kataterinde bir bakteri üremiş ve kendisinde ateş yapmıştı. Yani korkulan olmuş, Mehmet'te hastane enfeksiyonu baş göstermişti. Bakterinin kataterde olmasının kesinleşmesiyle katater çıkartılmak zorunda kaldı. Ayrıca istemeyerek de olsa antibiyotik tedavisine başlandı. 8-10 gün kadar antibiyotik tedavisine devam edildi. Enfeksiyonla mücadelede başarılı olmuş, tehlikeyi ucuz atlatmıştık. ama antibiyotik bağırsak florasını alt üst etmişti ve kataterimiz de çıkmıştı.

Kataterin çıkması Mehmet'in beslenme yollarından kanallarından birisinin kesilmiş olması demekti.
Şimdi sadece burundan beslenmeye (NG) ve ağız yoluyla gıda alımına kalmıştı. Ayrıca ilaç destekleri de devam etmekteydi. Ama emilim bozukluğu olan birinde sadece bu kanallar işe yeterince yaramayabilirdi.

Bu enfeksiyon macerasının bir olumsuz sonucu da Mehmet'in moralinin tekrar bozulması olmuştu. Yoğun bakım sonrası yenilediği iyileşme inancı sanırım tekrar yıkıma uğramıştı.

İşler biraz iyi gitmeye başladı...

Bülent bey artık periyodik olarak Mehmet'i ziyaret etmeye başlamıştı. Hafta bir yada 10 günde bir duruma göre geliyordu. Mehmet'i muayene ediyor, tahlil sonuçlarını inceliyor, gerekirse hastanedeki doktorumuz Ender Bey ile irtibat kuruyor, istişarede bulunuyordu.

Ama her geldiğinde hastaneden çıkmamızı tavsiye ediyor, enfeksiyon korkusunu vurguluyordu. Özellikle Mehmet'in bu hastaneye yatmaya başladığı zamandan beri kullandığı hasta bezi ve idrar sondasının enfeksiyona davetiye çıkardığını söyleyip bir an önce bunlardan kurtulması gerektiğini vurguluyordu. Ayrıca antibiyotik kullanımı konusunda sıkı bir uyarı verdi. Kesinlikle kendisinden habersiz antibiyotik kullanılmamasını istedi. Çünkü tedaviyle birlikte bağırsakta oluşturduğumuz tüm bakterileri yok edebilir, tekrar dibe vurabilirdi. Zaten enfeksiyon kapmasından da bu nedenle korkuyordu Mehmet'in.  

Ancak gerek Mehmet için gerekse Mehmet'in bakımıyla ilgilenen annesi için doktorumuzun bu dediklerini yapmak çok zordu. Özellikle Mehmet'e bu haldeyken evde bakım yapmak çok zordu. Hele hele yaşlı annesi ve babası içinse imkansızdı. Ya bakıcı tutulacaktı, yada bir bakımevine yatırılacaktı. Her iksi de kendilerine sıcak gelmedi. Enfeksiyon konusunda biraz kumar oynayıp hastanede kalmaya devam ettik.

Mehmet'in değerleri yükselmeye başlamıştı. Hem burundan(NG) gıda alıyor, hem damardan besleniyor hem de ağız yoluyla dilediği yiyeceği yiyordu. İshali aslında devam ediyordu ama sorun değildi çünkü ilk kez kilo olarak 50li rakamların tekrar üzerine çıkmıştı.

İlk kez Mehmet'in tahlillerini bu kadar iyi görüyorduk. Mineralleri normal sınırlar içindeydi. Yani işler fena gitmiyordu.

Ayrıca hastanede fizik tedavi anlamında da egzersizlere başlamıştı. Fizik tedavi sadece düşük ayak sıkıntısına yönelik değildi. Kaşektik olması sebebiyle Mehmet'in ne bacaklarında ne kollarında ne de boynunda güç vardı. Özellikle yoğun bakım macerasından sonra tüm gücü bitmişti. Başını bile desteksiz havada tutamıyordu. Zaten sonradan öğrendiğimize göre yoğun bakımda Mehmet'in kilosu 38kg'a kadar düşmüş.

Yani şu an için Mehmet'in grafiği yukarı yönlü idi. İlk kez bu kadar ümitli noktaya gelmiştik.

Prof. Dr. Bülent Saka ile birlikte yol almaya başladık

Çetin bey'in tavsiyesi üzerine hemen Bülent Bey ile irtibata geçmiş kendisine durumu anlatmıştım. Bülent Bey kendi durumunu ayarlayıp 20/02/2017 de Maltepe Üniversitesi Hastanesinde yatmakta olan Mehmet'e ilk ziyaretini yaptı.

Bülent Bey, enteral ve parenteral beslenme merkezli bir tedavi hazırlayıp bize verdi. Gün aşırı kan tahlili yapılarak değerlerin takip edilmesini istedi. Ayrıca düzenli olarak baldır ve üst kol çevresini ölçmemizi istedi. En önemlisi ise kalıcı bir katater açılmasını istedi. Çünkü koldan Mehmet'e gıda verilmesi mümkün olmuyordu çünkü kolları artık sıvı almıyordu.

Bülent Bey'in verdiği bu tedaviyle ilk kez güvenebileceğimiz ciddi bir yol haritamız oluştuğunu anlamıştım. Hatta doktorumuzun Mehmet için kullandığı "Takip hastası" ifadesi benim için çok manidar gelmişti. Yani Mehmet'i bir kere doktora götür, doktor ilaç versin, getir eve, iyileşmesini bekle türünden bir  süreç söz konusu değildi. Mehmet, periyodik olarak doktor kontrolü altında olacak, kan değerleri ölçülecek, ona göre gıdası ve ilacı ayarlanacaktı.

Ancak, Bülent Bey'in endişe ettiği bir husus vardı: Hastane enfeksiyonu. Bu sebeple Mehmet'in hastaneden çıkmasını ve evde yatmasını istiyordu. Olası bir hastane enfeksiyonu Mehmet için çok tehlikeli olabilirdi. 

Yoğun bakım sonrası yol haritamız

Maltepe Üniversitesi Hastanesinde tedavimize göğüs hastalıkları servisinde devam ediliyordu. Doktorumuz Doç. Dr. Ender Levent Bey idi. Mehmet dahil hepimizin Ender Bey'i çok sevmiştik. Çok ilgili, nazik, bilgili bir doktordu. Alanı olmamasına rağmen Mehmet'in emilim bozukluğuyla da yakından ilgileniyor, elinden geleni yapıyordu. Ender Bey'in bu yaklaşımı Mehmet'te moral oluyordu. Zaten yoğun bakım sonrası Mehmet'in beyaz sayfa açtığını iyileşmek için elinden geleni yapacağına dair inancı olduğunu hissediyordum.

Ender Bey, zatürre tedavisi tamamlandıktan sonraki yol haritasını çizmemiz gerektiğini söylüyordu. Bir gastroenterelogun takibine girmesi gerektiğini, gerekirse başka bir hastaneye transfer edilmesi gerektiğinden bahsediyordu. Çünkü Mehmet'in asıl hastalığı başkaydı ve asıl onu yenmeliydi. Çapa'dan da bir türlü haber gelmemişti Mehmet bu hastanede yatıyor olduğundan biz de bilerek Çapa'yı takip etmemiştik. Zaten bu kadar olanlardan sonra Çapa planı da zaman aşımına uğramıştı..

Bu anlamda 16/02/2016 tarihinde randevu alarak Prof. Dr. Çetin Karaca'ya bizzat kendim gittim. Neticede Mehmet'i doktorun muayenehanesine götürmemin imkanı yoktu. Maltepe üniversitesinde o ana kadar yapılanların yazılı olduğu epikrizler ve eski dosyalarını götürüp Çetin Bey'e gösterdim. Ayrıca, Nişantaşı Patoloji Laboratuarının raporunu da verdim. Maltepe Üniversitesi'nin CIPO yerine Crohn lehine kuşkularının olduğunu da ifade ettim.

Çetin bey Mehmet'in durumunu gayet iyi bildiğinden "Ben teşhisimin arkasındayım Kesinlikle CIPO" dedi. "Zaten hiç bir Crohn, eğer fistülleşme olmazsa, hiç bir hastaya 10 ayda bu hale getirmez" diye net konuştu.

Neticede, bir beslenme timiyle birlikte hareket etmemizi istedi. Mehmet'i beslememiz gerektiğini vurgukadı. Hemen yanımda Prof. Dr. Bülent Saka'yı aradı ve bizim durumumuzu anlattı. Bülent Bey'e daha önce Çapa'da beslenme polikliniğinde görünmüştük ama  üzerinden epey zaman geçmiş, ayrıca başımıza başka başka hadiseler gelmişti. Bülent bey'in telefon numarasını bana verdi ve irtibat kurmamı, Bülent Bey ile bir beslenme planı yapmamızı istedi.

Yoğun Bakım Günleri

Mehmet'e pnömani yani zatürre teşhisi konuştu. Hastane'ye yattığından beribir gün iyi bir gün kötü inişli çıkışlı bir grafik izliyordu. Fakat biraz ani oldu sayılır ama 23/01/2017 tarihinde Mehmet artık nefes alamaz hale gelmişti. Burundan verdikleri oksijen takviyesi de yeterli gelmiyordu.

Acilen hastaneye Mehmet'in yanına gittiğimde hastabakıcılar kendsini yoğun bakıma indirmek üzereydiler. Mehmet'in beni görünce "Ölüyorum, nefes alamıyorum, ölüyorum" dediği hala kulaklarımda.

Mehmet'i saat 13 civarında yoğun bakıma indirdiler. Saat 15:00 ziyaret saatiydi. Mehmet hakkında bilgi almak adına yoğun bakım ünitesine girdim. Mehmet'i uyutmuşlar ve solunum cihazına bağlamışlardı. Yoğun bakım doktoruyla konuştuğumda pek iyi şeyler duymamıştım maalesef. "Solunum cihazına bağladık ve solunum cihazı %100de çalışıyor. Fakat bu bile yeterli gelmiyor. Böyle giderse durum daha da kötüleşebilir" demişti.
Mehmet'in başucundaki monitörden satürasyonunun 86 dolaylarında olduğunu görmüştüm.

Yanından çıktıktan sonra içimde büyük bir sıkıntı vardı. Durumu Mehmet'in yakınlarına izah etmem gerekiyordu. Anne ve babasına söylemedim ama diğer yakınlarına Mehmet'in durumunun ciddiyetini
anlatmıştım. Yolun sonuna geldiğimizi hissediyorduk.

Bir kaç saat sonra yanımıza Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Ender Levent geldi. Mehmet'e bronkoskopi yaptığını, şu anda ciğerlerin açık olduğunu, oksijeninin düzeldiğini söyledi. Bu haber hepimizi mutlu etmiş, derin endişe içinden çekip çıkarmıştı.

Yoğun bakımda Mehmet, tam 15 gün kaldı. Bu süre içinde Mehmet'e 4 defa bronkoskopi yapıldı. Antibiyotik ve mantar tedavisi uygulandı. Tahlillerden Klebsilla Pneumoniae bakterisi olduğunu görmüştüm. Bir türlü bu bakteriyi yenemiyorlardı. Bronkoskopiyle ciğer temizleniyor, bir kaç gün sonra tekrar ciğerin içi sekrezyonla doluyordu. Ayrıca bu bakteri bir çok antibiyotiğe karşı da direnç kazanmıştı.

Neyse ki Mehmet bu bakteri sonunda yenmeyi başarmıştı. Yoğun bakımda artık canlanmış, canı sıkılmaya başlamıştı, Kendisinin servise çıkarılması anlamında doktorlara baskı yapıyordu. Sonunda 07/02/2017 tarihinde servise çıkarabildik Mehmet'i.

Yoğun bakım sürecinde her gün ölüp ölüp dirilmiştik. Bir bakteriyle yarışıyorduk. Mehmet biraz iyileşiyor, sonra tekrar kötüleşiyordu. Bu yarışı kimin kazanacağını bilemediğimizden her gün endişe içinde kıvranıyorduk. Hatta bir gün yoğun bakım ünitesinin kapısında ziyaret saatini beklerken, gerek Fatih Bey'in gerekse Ender Bey'in telaşlı hareketlerini gördüğümüzde Mehmet için koşuşturulduğu izlenimine kapılıp korkunç bir acı hissetmiştik.

Maltepe Üniversitesi Hastanesi

Çapa'dan haber beklediğimiz için Mehmet'i hastaneye götürmek anlamında ağırdan alıyorduk. Çünkü biliyorduk ki bir yere götürsek mutlaka orada bir süre kalacak ve o arada Çapa'dan çağırırlarsa hemen gidemeyeceğimiz için hakkımızı kaybedebilirdik. Ama 10/01/2017 tarihinde artık Mehmet'in durumu iyice kritikleşmişti. Zaten vücutta mineral, vitamin namına bir şey yoktu, bir de üstelik zangır zangır titriyordu.

Bu haliyle arabayla götürme şansımız olmadığından, özelden yine bir ambulans çağırdık. Ambulansla Maltepe Üniversitesi Hastanesi Acil Servis'e götürdük.
Derhal tahlil yapıldı, film çekildi. Acil doktoru, Mehmet'in karmaşık durumu karşısında istişare etmek adına poliklinikten dahiliye doktorunu çağırdı. Gelen doktor ise Yrd.Doç.Dr. Fatih Öner Kaya idi. Yani GATA'ya yatmadan önce bu hastaneye geldiğimizde yine yatış veren doktorumuz... Dönüp dolaşıp yine aynı yere gelmiştik. Fatih bey derhal yatış verdi yine.

Mehmet'in aklında, Çapa olduğundan, sadece serum bağlayın, öksürüğümüzü düzeltin sonra gönderin diyordu ama öyle bir şey olmasının imkanı olmadığını hepimiz görüyorduk.

Mehmet'in hastaneye girdiğindeki durumu doktorun yukarıdaki konsültasyonu iyi anlatmaktadır. Ayrıca dibe vuran kan değerleri de aşağıdadır.

Mehmet üzerine konulan tanılar ise uzun bir liste oluşturuyordu.

Bu tahlillerden sonra Mehmet'e güçlü bir kortizon tedavisi yapıldı. Oksijen bağlandı. Bu tedavi Mehmet'i biraz iyileştirir gibi oldu, hatta ilk kez ishal yerine katı dışkı yapmıştı. Bu durum bizi hayretler içinde bırakmıştı. Ama genel durumunun iyi olduğunu söylemek mümkün değildi.

Mehmet' iyice zayıflamışt durumdaydı. Tansiyonu sürekli çok düşüktü, 70/50, 80/60 civarındaydı hep. Hemşireler ölçüm yapmakta zorlanıyorlardı bile. Mehmet'in kolunun üstü artık o kadar inceydi ki tansiyon aletinin kola takılan kısmını 3-5 tur dolamak durumunda kalıyorlardı.

Evi acil servise mi dönüştürsek?

Çapa'dan çıktığımızda, gün içinde bizden istenenlerin muhasebesini yaptığımızda işimizin hiç de kolay olmadığı ortaya çıkıyordu. Artık biz acil servise gitmeyecektik de evde acil servis birimi oluşturacaktık.

Serum takılacak, damar yolu açılacak, periferal beslenme yapılıp süresi ayarlanacak, gün aşırı kan alınıp tahlile götürülecek... Bunlar bizim evde yapabileceğimiz şeyler değildi. Artık eve bu konularda tecrübeli bir sağlık personeli çağırmak lazımdı.

Öyle de yaptık. Bir sağlık personeli ayarlayıp bize gelmesini sağladık. İlk olarak eve gelip damar yolunu açtı ve ilk serumumuzu bağladık. Juguler katater açılmasını ise Çapa'ya yattığımızda açtırırız düşüncesiyle biraz erteliyorduk. Zira Mehmet bu işlemden müthiş derecede huylanmıştı. Başka yerde bu katater işine girerse başına sıkıntı gelecekmiş gibi hissediyordu. Haliyle katater işini ağırdan alıyorduk.

Fakat işler öyle tıkırında gitmiyordu. Ya serum akmıyordu ya başka bir şey oluyordu. Sağlıkçı arkadaşımızı sıklıkla çağırmak durumunda kalıyorduk.

08/01/2017 tarihinde, serum bağlandıktan sonra Mehmet'e müthiş bir üşütme geldi. Zangır zangır titremeye başladı. Sanırım serumu balkonda tutup çok soğutmuştuk, oda sıcaklığına gelmeden Mehmet'e bağlayınca da aşırı üşümesine sebep olmuştuk.

Yani kaş yapalım derken göz çıkarmıştık. Mehmet üşüyordu, öksürmeye de başlamıştı. Ama hiç gücü olmadığından öksürmeyi beceremiyor, sadece öhö öhö diyordu ki bu gerçek bir öksürme değildi. Öksüremeyince ciğerlerini temizleyemiyor, nefesi de oksijeni de düşmeye başlıyordu. Bize yine hastane yolu görünmüştü...

Evde, battaniyenin altında yatarken gözüme hacimsel olarak çok küçük görünmüştü, öksürmeyi bile başaramıyordu. Sanırım yoluna geldik diye düşünmeye başlamıştım.

Beslenme, Beslenme, Beslenme...

Yeni yıl sabahı acil serviste yazılıp bize verilen pusulalarla 05/01/2017 tarihinde Çapa'ya gittik.
İlk olarak Gastroentereloji polikliniğine gittik. Dr. Bilger Çavuş Mehmet'i görünce hatırladı. Zaten, Ağustos 21016 döneminde Mehmet Çapa'da yatarken kendisini takip ediyordu. Hatta Mehmet'i bu vaziyette görünce çok üzüldüğünü söyledi.

Mehmet'i görünce hastaneye yatırmak gerektiğini söyledi. Yatış için kontak bilgilerimizi aldı, sıraya yazdıracağını söyledi. Ayrıca evde kullanılmak üzere serum reçete etti.

Bilger Hanım'ın yanından ayrılıp Beslenme Polikliniğine gittik. Mehmet'in beslenme polikliniğindeki dosyasını çıkardılar. Ne de olsa Çapa'dan çıktıktan sonra birkaç defa takibe gelmişti.

Dosya çıkınca ihmalkarlığımızın boyutu da ortaya çıkmış oldu. 26/096/2016 da gelmişiz, bir daha da gelmemişiz. Önünde sonunda tekrar buraya geldiğimize göre beslenme konusunu neden bu kadar aksatmıştık ki?

Muayeneye girmeden önce Mehmet'i tarttılar ve 43kg geldi. Halbuki dosyamızda en son 53,8kg diye yazmaktaydı. Keşke düzenli olarak beslenme polikliniğine gelseymişiz.

Bu kadar tecrübeden sonra çıkardığımız birinci ders şu: CIPO (belki başka sindirim yolu hastalıkları da olabilir) hastalığını duyduğunuz an beslenme ile ilgili çok sıkı bir program çizin. Yoksa altı delik bir kabı doldurmaya çalışırsız. Halbuki kap daha boşalmadan üstten takviyeye başlarsanız, kabın boşalmasını geciktirirsiniz, belki de engellersiniz!!!

Muayenede Prof. Dr. Bülent Saka'yı ik kez orada gördüm ve tanıdım. Mehmet'i görür görmez, tıpkı Bilger Hanım gibi yatış verdi. Böylece hem beslenme servisinde hem de gastro servisinde yatış için sıraya girmiştik.

Bülent Bey, yatış vermesine vermişti ama yatış yapılana kadar geçecek süre için de Mehmet'in beslenmesine yönelik çok detaylı bir tarifte bulunmuş, büyük bir ciddiyetle tek tek yapmamız gerekenleri yazıp çizip elimize vermişti.

Mehmet'in ciddiyetle beslenme konusuna eğilmesi gerekiyordu. Artık bu konu birinci öncelik olarak ortaya çıkmıştı. Enteral yani ağızdan ve periferal yani damardan beslenmesi gerekiyordu. Ama damar yolu açılması Mehmet için bir işkenceydi. Bu durumda Bülent Bey, evimize yakın bir hastanede boyundan açılan juguler katater açılmasını önerdi. Bundan kaçışı yoktu, mutlaka damar yolundan besin alacaktı, sadece ağızdan almak yetmiyordu. Günde 500cc Oliclinomel isimli sıvı gıdayı alacaktı damardan. Oliclinomelin içine bir iki ilaç da takviye etmek durumundaydık. Bunu da bir şekil çizerek bize göstermişti. Ayrıca, Ensure isimli ağızdan alınan gıdayı da almak mecburiyetindeydi.

Bu Ensure dediğimiz gıda, Medeniyet Üniversitesindeki ameliyat sonrası Prof. Dr. Sinan Yol'un verdiği ilaçtı. Yani 6 ay sonra yine aynı şeyi yapmamız gerektiği söyleniyordu. Ne diye 6 ay önce şu Ensure'u içmemiştik ki?

Ayrıca gün aşırı kan tahlili yaptırmamızı istemişti Bülent Bey.

Bülent Bey'in yanından ayrıldıktan sonra parolamız belli olmuştu: Beslenme, beslenme, beslenme !!



 

Yeni yıl sabahı acildeyiz...

Mehmet'in değerler alt üst olmuştu yine. 31/12/2016 akşamı telefonla görüştüğümüzde iyi kötü idare ediyordu ama ilerleyen saatlerde Kalsiyumun aşırı düşmesi sonucu parmakları bükülüp kalıyor, kolu felçli gibi kıvrılmış vaziyette duruyordu. Bu haliyle kötürüm kalmış kişilere benziyordu resmen. Annesi sıcak suyla sabaha kadar ellerini ovmuş, parmaklarını gevşetmeye çalışmıştı ama nafile. Bundan 3-4 gün önce yine parmakları bu şekilde bükülmüştü ama o zaman sıcak suyla ovmak iyi gelmişti. Fakat bu seferki atak, gerçekten çok kötüydü ve Mehmet'i inletiyordu.

Birisinin kuvvetlice kolunuzu burarak çevirdiğini  düşünün, ne kadar acı verir? Ve bu durumun saatlerce sürdüğünü...

Mehmet'i bu haliyle arabaya alıp acil servise götürmemiz çok zordu.  Yeni yılın ilk saatlerinde, baktık olacak gibi değil, ambulans çağırdık.  112 Acil Servis, durumumuzu acil görmediğinden ambulans göndermedi.  Haliyle özel ambulans çağırdık. 20 dakika sonra ambulans geldi ve Mehmet'i alarak Çapa'ya götürmek üzere yola çıktık.

Çapa'da dahiliye acil servise hemen yatış yapıldı. Kan tahlilleri yapıldı ve kalsiyum, potasyum gibi minerallerle zenginleştirilmiş serum takıldı.

Bu arada, Mehmet'in kolundan tahlil için bile kan almak çok zor oluyordu. Hemşireler dama giriyor ama kan gelmiyordu. Bir kaç denmeden sonra ancak alabiliyorlardı. Bazen bir kaç hemşire gelip gidiyor, daha tecrübeli olanları çağırıyorlardı. Benzer şekilde serum takmak için damar yolu açmak da çok zor oluyor, her deneme Mehmet'e şiddetli acılar veriyordu. Mehmet çaresiz bu acılara dayanıyor ve sonunda damar yolu açılıyordu.

Serum Mehmet'in vücuduna nüfuz ettikçe, Mehmet'in kollar ve parmaklar açılmaya başlamıştı. Ağrısı azalınca yavaş yavaş uykuya da geçmişti.

Acil serviste 24 saatten fazla kaldık. En sonunda beslenme ve gastroentereloji polikliniklerine başvurmamız için birer pusula yazıp elimize verdiler ve evimize gönderdiler.

İnsan vücudundaki dengeyi o anda anlamıştım. İki damla kalsşyum takviyesiyle eller kollar açılmıştı. Alt tarafı serumuna 2 damla kalsiyum konuştu.
İnsan vücudunda ne muhteşem bir denge söz konusuydu...

Mehmet, yemek yemesine yiyordu ama bağırsaklarından emilim yapılamadığı için, yiyeceklerden hiç bir vitamin, mineral, enerji alamıyordu. Alt taraftan tüm yedikleri ishal olarak çıkıyor, vücuda hiç bir faydası olmuyordu.

Tıp dışına da çıktık

Çaresizlikten tıp dışına da çıktık.
Çok detaylara girmeyeceğim ama tavsiye üzerine belki faydası olur düşüncesiyle Mehmet'e bir hoca çağırdık eve.
Ayrıca eşim bioenerji alanında biriyle de görüşüp eve Mehmet'in yanına getirdi.
Ama bu kanallarda yürümeyi çok geçmeden kestik, zira bizim yolumuz tıp olmalıydı.